pondělí 30. června 2014

Jídlo, jídlo, jídlo

Novým středobodem našeho života s cukrovkou se stalo jídlo. Stále nějaké chystám, vařím, plánuji, přemýšlím o něm nebo o něm melou děti. Jídelníček diabetika se skládá z šesti pravidelných jídel - snídaně, svačina, oběd, svačina, večeře a druhá večeře. Třikrát denně (před velkými jídly - snídaně, oběd, večeře) pícháme rychlý inzulín k jídlu, v našem případě Actrapid. Před druhou večeří pícháme noční bazální inzulín Lantus. Ke každému jídlu má Adam jídelním plánem stanoven počet výměnných jednotek sacharidů, které musí sníst. 3.5 - 1.5 - 3.5 - 1.5 - 3 - 1.
Áďa je musí sníst a já napočítat. Jedna výměnna jednotka je 10 gramů sacharidů obsažených v potravině. Máme tabulky s potravinami, ovšem některé počítají na výměnnou jednotku s 12 gramy sacharidů, takže počítám, počítám, vážím, krájím, půlím, chystám, aby to vypadalo, že je toho víc, i když je toho méně. Prostě zmatek a chaos. Adam brzo zjistil, co se počítá a co ne, čeho dostane víc a čeho málo. Opustil oblíbené rohlíky, protože 1 v.j. rohlíku je 16 gramů a 1 v.j. chleba gramů 20. Občas bulí nad talířem, že má něčeho málo, ale snažím se jeho chutě uspokojit :-) Tady je pár prvních pokusů... Jsem zase na sto procent zpátky v kuchyni!
Svačina - broskev 0,5 v.j., chleba (1 v.j.) se sýrem a pórkem, rajčátka s mini mozzarelou a horskou bazalkou

Oběd - rizozo (rýže 3 v.j.), kukuřice 0,5 v.j., ostatní dle chuti

Večeře - chléb (3 v.j.) ve vajíčku, obloha

Veledílo - první počítaná napůl celozrnná vánočka, 46 výměnných jednotek, váha 900 gramů, tj. 1 v.j. cca 19 gramů. Už je snězená :-)

Tak jsme doma. A co dál?

V den propuštění se strašně těšíme domů. Oba. Adam na svou postýlku, brášku, hračky, volnost pohybu, já na klidnější spánek, manžela, domácí kuchyň a šampón na vlasy. Jejich mytí kostkou mýdla v bojových nemocničních podmínkách mi chybět nebude. Doma vybalujeme zásoby dia potřeb z nemocniční lékárny (větší nákupní taška), chystáme první svačinu a zjišťuji, že potřebujeme novou kuchyňskou váhu. Má stará s dílky po 20 gramech nestačí, první den vážíme hrubým odhadem. Večer tedy internet shopping, velký nákup přes Tesco online a také objednávám novou kuchyňskou společnici.
To je ona, kráska nesmírná, ale hlavně jsem klidnější, že vše odvážím přesně a tu zatracenou glykémii udržíme v normě :-)
Poklidného sžívání se s diabetem v domácích podmínkách si užíváme dva dny a poté Adam vstává s horečkou, kašlem a bez hlasu. Jedeme na naplánovanou návštěvu naší paní doktorky, předáváme zprávu z nemocnice, Áďu trápí viróza. Máme nařízen klid a krocení horečkou stouplé glykémie. Dozvídám se, že syna čeká očkování proti žloutence typu A a také proti chřipce, samá chuťovka. Jako odměnu nás lékařka a pojišťovna vysílá na edukační lázeňský pobyt pro děti s nově zjištěným diabetem. Karlovy Vary těšte se!
Řeším ukončení školního roku ve školce, paní ředitelka se tváří velmi vstřícně a ochotně, Adámkův (i Felixův) další školní rok domluvíme podrobně koncem srpna. Jsem šťastná za jejich přístup a ochotu vyjít vstříc. Řeším už dvě nemocné děti, cukrovka v rámci možností pod kontrolou. Bojuji s časem, bojuji s jídlem, s vlastní nejistotou. Pomáhá manžel, který se zdatně zaučuje do dia problematiky, pomáhá návštěva babičky (konečně zmizel koš nevyžehleného prádla) a první ambulantní kontrola u paní diabetoložky. Snažíme se, děláme to správně, tak jedem dál!

Nemocnice

Jsme tři dny na JIP, střídáme se u Adámka jak to jde, celodenní stráž jsem já, když přijde návštěva, mám volno na kafe a něco k jídlu. Bohužel tu nemohu být v noci, ale jsou tu další děti, tak to Adam zvládá, i když je mu smutno. Všichni jsou moc milí, sestřičky skvělé, paní primářka Pejchlová - diabetoložka - miliónová. Moje pocity? Úleva, že známe diagnózu a synovi už pomáhají. Panika, že známe diagnózu a všechno je najednou jinak, než si to člověk plánoval. Strach, jak to všechno zvládneme a jistota, že to všechno zvládneme! Jsem vděčná za slova, že jsme nemoc nemohli nijak ovlivnit, že za to nikdo nemůže a že jsme přijeli včas a vyhnuli se horším komplikacím.
Adam hodně spí, potom je na mě nakrklý, že jsem ho tam nechala přes noc samotného a trošku se bojí. Má zapojené monitory srdeční činnosti, dechu atd. a ptá se, jestli mu to zůstane navždy :-) Po ujištění, že ne, a odpojení k cestě na wc, ožívá. Užívá si malování, pohádky, pozornost sestřiček a hlavně každé jídlo. Já si užívám první příděl brožur a dalších studijních materiálů. Je toho víc než dost. Výživu a inzulín má Adam nitrožilně, učím se měřit glykémii, odebírat kapku krve z prstu, třetí den už fasujeme inzulinové pero a aplikujeme do podkoží. To nás čeká pravidelně 4x denně, napořád.
Stěhujeme se na oddělení pediatrie 69, jsou tu vyškoleni na péči o diabetiky a hlavně tu mohu zůstat a učit se vše, co bude třeba znát. Takové malé intenzivní teoretické i praktické studium na diabetologa. Ufff :-) Píchat inzulín a odebírat krev na glykémii z prstu mi nedělá problém, Adam je statečný a vzorně spolupracuje. Problém je pro něj jako velkého jedlíka dávkování jídla, respektive sacharidové části jídelníčku. Má stanoven přesný počet výměnných jednotek (1 vyměnná jednotka v.j. = 10 gramů sacharidů) a přes to nejede vlak. Dojídat se může zeleninou a pořádá ji na kila :-) Stejně je ale jeho opakované dožadování se jídla a více jídla velký nápor na nervy. Naštěstí to předvádí jen přede mnou, před sestřičkami je vzorný pacient. Dokonce prosí, ať už mu píchnou inzulín, aby mohl dostat večeři. Po týdnu se blýská na lepší časy, mé pečlivé samostudium se vyplatilo, mám svátek a chystáme se domů. Život s cukrovkou začíná.

neděle 29. června 2014

Jak nás překvapila diagnóza

Asi se to jen tak stane. Z ničeho nic vám život předloží nečekanou, neplánovanou výzvu a čeká, jak si poradíte. Nás překvapila cukrovka, diabetes mellitus typ 1 (DM1). Nemám ji já, ale můj syn Adam, Adámek, Áďa Béďa, náš prvorozený, 5 let.
Po pěti letech v domácnosti, dvou těhotenstvích a následných rodičovských dovolených už jsem se těšila na společnost dospělých, novou práci, nové obzory a zkušenosti. Co těšila - zoufale jsem toužila opustit už stereotyp péče o vše a o nic, hromadu práce, jejíž výsledek okamžitě mizí, o finančním ohodnocení nemluvě. Pomyslným předělem mezi dvěma životními etapami měla být naše první rodinná dovolená u moře. Byla. Ale úplně jinak, než jsme čekali...
Zdravotní problémy se našim dvěma synům vyhýbaly obloukem, snad jen Adamův loňský pobyt v nemocnici s podezřením na zánět slepého střeva, který se ale nakonec nepotvrdil, stojí za zmínku. Stejně mu ho vzali, asi preventivně :-) Možná už tady odstartovaly problémy beta buněk ve slinivce, zodpovědné za tvorbu inzulínu v těle. Ale to už se nedozvíme. Na jaře tohoto roku jsme museli řešit Adámkovo znovu se vyskytnuvší noční pomočování. Zjištění, že hodně pije. Pomaloučku ztrácí na váze. Vysněná dovolená, horko a změna jídelníčku i prostředí vykonaly své. Zhubnul už viditelně (cca 1,5 kg za poslední týden), veškerá energie a radost byla pryč, nastoupila nekončící únava. V ten okamžik už mi všechny příznaky secvakly dohromady a pomocí internetu jsem se dobrala předpokládané diagnózy. Bylo krásné ráno, v kempu klid, seděla jsem na terase mobilhomu s kávou a čerstvým croissantem a měla narozeniny. Měla jsem také dítě s diagnózou - zatím předpokládanou.
Oplakala jsem to to ráno a potom večer znovu. Druhý syn si v pobřežní restauraci rozbil hlavu houpačkou, takže místo oslavy narozenin se konala návštěva pohotovosti v Poreči. Naštěstí bez šití. Tímto děkuji všem zučastněným, kteří nám pomohli situaci vyřešit, jmenovité díky musím poslat Davidu Blažkovi! Narozeniny, na které se nezapomíná.
Rozhodli jsme se Adámkovo zdraví řešit okamžitě, ukončili pobyt o dvě noci dřív a stihli páteční ordinaci naší paní MUDr., lépe řečeno paní doktorky zastupující, poněvadž naše ordinace si vybírala dovolenou. Po vyšetření moče následoval expresní přesun na JIP do brněnské dětské nemocnice a do života nám vstoupil diabetes mellitus 1.